Erfðarannsóknir og upplýsingar

Sumarið 2001 var ég stödd í Hollandi í heimsókn hjá vini mínum. Á þessum tíma var Íslensk Erfðagreining og kortlegging gena íslensku þjóðarinnar mikið í umræðunni og svo skemmtilega vildi til að á meðan á heimsókninni stóð var sýnd heimildarmynd um þetta mál í hollenska sjónvarpinu. Ef ég man rétt var aðallega rætt við fólk sem var á móti þessari umfangsmiklu upplýsingaöflun og hafði áhyggjur af því hverjir fengju aðgang að þessum upplýsingum og svo framvegis og svo framvegis. Ég varð frekar pirruð á þessu fólki sem vildi setja stein í götu læknisfræðilegra framfara út af einhverju ofsóknarbrjálæði. Hvað ætti Íslensk Erfðagreining eða nokkur annar aðili í þessari rannsóknarvinnu svo sem að græða á því að fara ekki vel með allar upplýsingar? Af hverju ekki bara að treysta þeim? 

Já ég sé það núna þegar ég skrifa þetta fimm árum seinna að þetta var barnalegur hugsunarháttur – en hvað átti ferðalangurinn og optimistinn ég, sem var nýbúin að vera á flakki á “hættulegum” stöðum og búa með “hættulegum” götustrákum og (næstum) aldrei fengið að sjá neitt nema góðar hliðar á fólkinu sem ég kynntist, að halda?  

Fyrir um það bil mánuði síðan var ég svo stödd í heimsókn hjá mömmu. Síminn hringdi, mamma svaraði, varð smá skrítin á svipinn og rétti mér símann – enda komið frekar langt síðan það var hringt til hennar seinast og spurt eftir mér. Maðurinn kynnti sig og sagðist vera að hringja frá Þjónustumiðstöð rannsóknaverkefna. Svo bað hann mig að taka þátt í einhverri rannsókn, mamma mín væri að taka þátt í henni og hefði skrifað mig niður sem aðstandanda sem mæti hafa samband við og biðja að taka einnig þátt í rannsókninni. Ég sagði reyndar nei vegna þess að þegar maður vinnur á Grundartanga er bara of mikið vesen að mæta á skrifstofutíma í blóðprufu. Eftir símtalið sagði ég mömmu að ég nennti ekkert að taka þátt í þessari rannsókn sem hún var í. Hún sagði bara HA? Hvaða rannsókn? Þá kom á daginn að hún var ekkert búin að samþykkja að taka þátt í þessari rannsókn sjálf – var sjálf að hugsa málið og var ekki búin að gefa samþykki sitt og enn síður gefa lista af aðstandendum sem ætti að hafa samband við. Nokkrum dögum seinna fékk bróðir minn sama símtalið og var sagt nákvæmlega það sama.

Fyrir nokkrum dögum fékk ég svo bréf heim, í umslagi merktu Þjónustumiðstöð rannsóknarverkefna.       

“.....Ástæðan fyrir því að ég sendi þér þetta bréf er sú að ég hef verið beðinn að kynna fyrir þér rannsókn .... á erfðum nikótínfíknar. Sjálfur er eg undirritaður ekki aðili að þessari rannsókn

......

Samkvæmt upplýsingum sem þú veittir við þátttöku þína í rannsókn á erfðum mígrenis, þá hefur þú notað tóbak um lengri eða skemmri tíma og/eða ert skyldur einstaklingi í þeirri rannsókn sem slíkt á við um. ....” 

Hafa þá bara allir sem ákveða að gera rannsókn á erfðum einhvers sjúkdóms óbeinan aðgang að þeim svörum sem ég gef í öðrum rannsóknum? Ég bjóst m.a.s. frekar við því að sá sem gerði mígrenisrannsóknina fyrir nokkrum árum hefði ekki aðgang að þeim upplýsingum lengur hver hefði svarað hverju, hélt að þegar búið væri að vinna upplýsingarnar væri öllum tengingum við persónur eytt. Ég er greinilega ennþá svona saklaus og barnaleg í hugsun. Eftir þessi tvö atvik hef ég öllu meiri skilning á áhyggjum fólksins í heimildamyndinni og segi að minnsta kosti fyrir mitt leiti að ég mun líklega ekki taka þátt í fleiri rannsóknum sem krefjast þess að maður treysti rannsóknaraðilum fyrir einhverjum upplýsingum um sjálfan sig. Mér finnst það bara einhvern veginn ekki mjög traustvekjandi að það sé logið að manni um þátttöku fjölskldumeðlima í rannsóknum og svörum af spurningalistum annarra rannsókna útvarpað í nafni vísindanna. Eða er ég bara að vera paranoid?

Athugasemdir

[Villi Asgeirsson, 21.6.2006 kl. 13:45]

Asskotass samsæriskenningar eru þetta! Annars er það nú bara þannig að ef þekking er peninga virði er henni svo sannarlega ekki eytt.

[Hulda (IP-tala skráð) 21.6.2006 kl. 16:47]

Nei, ert ekkert paranoid, held maður viti minnst um það hvar upplýsingar um mann liggja.
Ætli maður hitti næst klónið sitt á Laugaveginum? ;)...hljóta að eiga frystar blóðprufur til að klóna úr :P

[Kristveig (IP-tala skráð) 22.6.2006 kl. 16:32]

Til hamingju með afmælið um daginn! (svolítið sein í þessu...hehe)

[Tóta (IP-tala skráð) 22.6.2006 kl. 17:21]

Þú ert sko ekki paranoid, þau eru óþolandi þarna... Ég tók þátt í einni rannsókn og núna er ég endalaust að fá heim einhverja spurningalista og þau hringja og segja að ég hafi sagt já við þessum og hinum rannsóknum. Craaaazy!!!

[maria (IP-tala skráð) 22.6.2006 kl. 17:46]

Ég segi það sama og þú.. ég hef aldrei verið neitt á móti neinum erfðargreiningum eða rannsóknum af neinu tagi og fannst alver fráleitt þetta "lið" sem var gjörsamlega að missa sig yfir þessu fyrir einmitt 5 árum..

en eftir að hafa lesið þetta þá hugsa ég mig tvisvar um... ég meina.. hvaaaa .. hvernig endar þetta eila.. er erfðarannsóknaútkomur seifaðar í gagnagrunn gallup eða.. þarf maður á endanum að fá sér forláta merki ísl erðargreiningar með X yfir fyrir framan nafnið sitt í símaskránni svona eins og með rauða ex-ið bara til þess eins að vilja ekki fleirri rannsóknir ..


ja maður spyr sig .. :)

meira var það ekki ;)